Chi assiste un genitore anziano e dipendente o chi si dedica a un fratello con disabilità, sa bene quanto sia arduo e, a volte, sfibrante. Assistere una persona con disabilità o non più autosufficiente, infatti, richiede molto tempo e grande energia, sia fisica che psichica, che a volte può cozzare con i diversi impegni quotidiani, lavorativi e personali.
Per fortuna, da circa trent’anni, il governo Italiano ha introdotto una legislazione innovativa che rappresenta ancora oggi uno dei pilastri fondamentali per la protezione dei disabili e dei loro caregiver. Si tratta della Legge 104 del 5 febbraio 1992, chiamata comunemente, in modo abbreviato e più diretto, semplicemente “104”.
La 104 è un punto di riferimento in ambito legislativo, essendo riuscita a riempire un vuoto normativo lungo decenni, riguardante l’integrazione sociale e lavorativa dei disabili, il loro sostegno sanitario ed economico, la rimozione delle barriere fisiche e culturali e la possibilità per i caregiver di prendersi cura al meglio dei propri cari con disabilità. Ma questo è solo un aspetto del mondo di cui si occupano i caregiver.
Chi è il caregiver?
Il termine caregiver è un’espressione inglese che si può tradurre come “chi si prende cura”. Si tratta in sostanza del ruolo assunto da una persona verso un familiare (ma non solo) con una disabilità, una malattia invalidante o un’età che non lo rende più autonomo come lo era un tempo.
L’importante passo avanti dal punto di vista normativo è stato fatto, come detto, nell’ambito della Legge 104/1992 che prevede agevolazioni non solo per i disabili ma anche per i loro caregiver. Malgrado questa rilevante introduzione avvenuta trent’anni fa, la figura del caregiver non sarebbe ancora del tutto riconosciuta e, di conseguenza, persisterebbero delle lacune normative.
Essere caregiver non implica necessariamente avere un ruolo professionale in tal senso. Perciò, è possibile dividere i caregiver in due grandi gruppi: il primo composto da tutti quei familiari che assistono un parente non autosufficiente; il secondo, invece, che comprende tutte quelle figure professionali che sono pagate per svolgere un servizio di assistenza e di supporto per la persona.
Cosa fa il caregiver?
Il ruolo del caregiver familiare e il ruolo del caregiver professionale coincidono per quanto riguarda i servizi di assistenza che svolgono quotidianamente come la vestizione, la gestione delle eventuali terapie farmacologiche, l’alimentazione, la compagnia, il controllo di alcuni parametri vitali e la cura dell’igiene personale della persona bisognosa, ad esempio.
La differenza principale risiede nel fatto che il caregiver professionale, come detto in precedenza, riceve una retribuzione per la propria assistenza. Nonostante questa differenza, il caregiver familiare svolge un ruolo fondamentale (tanto quanto quello del caregiver professionale) che, spesso, non è riconosciuto a livello sociale e nemmeno retribuito come, in realtà, si meriterebbe.
Abbiamo appena menzionato alcune delle attività quotidiane che il caregiver di solito svolge. A queste si possono aggiungere alcuni altri aspetti pratici come l’esecuzione delle pulizie domestiche, l’occuparsi della spesa e della preparazione dei pasti, il contatto con i servizi sociali e sanitari, solo per citare alcuni dei tanti esempi disponibili.
Le agevolazioni per i caregiver
Come si può intuire, il ruolo del caregiver è molto impegnativo sia fisicamente che mentalmente e comporta lo svolgimento di numerose attività, che vanno dall’igiene personale alla gestione delle pratiche burocratiche. A tutto ciò, si aggiunge il carico emotivo che un caregiver familiare (soprattutto) può provare nel vedere un proprio caro non stare bene.
La vita del caregiver, quindi, non è affatto facile ma certamente lodevole. Prendersi cura di un familiare in difficoltà è un atto di amore immenso e inestimabile. In Italia, ad oggi, non esiste una legge specifica che regoli la figura del caregiver, nonostante i vari dibattiti che si sono susseguiti negli anni.
L’unica (ma fondamentale) legge di riferimento, che riguarda i caregiver di persone con disabilità, è la legge 104 del 1992, in ambito di tutela, supporto e integrazione delle persone con disabilità. Secondo tale norma, i caregiver hanno diritto a dei permessi retribuiti nella misura di tre giorni al mese e delle agevolazioni fiscali per le spese mediche e assistenziali.
Un breve riepilogo
In conclusione, la figura del caregiver, benché non sia attualmente riconosciuta in modo completo e ufficiale dalla normativa vigente, si rivela essere un prezioso sostegno per le persone con bisogni particolari, come i disabili, gli anziani non più autosufficienti e le persone con malattie gravi e croniche. Esistono due categorie di caregiver.
Il caregiver familiare è colui che si occupa di un proprio caro, il caregiver professionale, invece, è pagato per fornire l’assistenza necessaria. La Legge 104 del 1992 è un riferimento normativo importante per i caregiver familiari di persone con disabilità, in quanto prevede agevolazioni fiscali e lavorative, come la possibilità di richiedere 3 giorni di permesso al mese.
